“Lo difícil no es ser mamá de alguien con discapacidad, lo difícil es la sociedad”

EMEEQUIS.– Julieta Rentería es fotógrafa, ama los colores pastel, originaria de San Luis Potosí y es mamá de Rebecca, una pequeña de seis años. Desde el inicio de la entrevista subraya: tener una discapacidad o ser mamá de alguien con un diagnóstico no debería ser considerado como el fin del mundo, algo triste o difícil; lo complicado y quien no tiene las capacidades suficientes es el país.

UNA DISCAPACIDAD Y SU PEREGRINAR

El embarazo de Julieta, a sus 24 años, pasó sin ninguna complicación. Tanto en sus controles prenatales, como en el parto, hubo tranquilidad; tenía poco tiempo de haber terminado la universidad y varios años de vivir con su pareja, por lo que decidió ser mamá en un momento en que estaba lista para ello.

Cuando Rebecca cumplió tres meses llegó la primera alerta con lo que parecería un ataque de epilepsia. Inmediatamente, tanto su pareja como Julieta se preocuparon y decidieron llevarla al neurólogo para realizarle análisis. 

“Fue en ese momento que el neuro nos indicó que aparte de la epilepsia podía notar que no tenía nada de ‘control cefálico’ para su edad, ya que a los cuatro meses es cuando deben controlar un poco más su cabeza, poder sentarse…”, explica.

Fue así como el primer diagnóstico de Rebecca, sumado a la epilepsia, fue hipotonía, lo que significa que tiene debilidad en el movimiento de su cuerpo y requiere de fisioterapia para aumentar la motricidad, tono y fuerza muscular mediante distintos métodos.

Al mismo tiempo, el esposo de Julieta tuvo una oferta laboral que permitió darle a la bebé las fisioterapias que necesitaban y pudieran mudarse a la Ciudad de México para encontrar más oportunidades médicas. Sin embargo, al intentar ingresar al Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) al sur de la capital, la atención no fue la que esperaba.

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“Fue toda una experiencia estar en el INR. Primero, los traslados, porque estábamos ya en una ciudad más grande, entonces había que viajar varias líneas del Metro y luego el Tren Ligero para llegar hasta allá, cargándola en el fular y estar ahí todo el día. La atención no era mala, pero por la saturación de pacientes eran terapias grupales con niñas y niños con diferentes discapacidades; y como mi esposo sí tenía trabajo en el estudio socioeconómico nos marcaron para que no tuviéramos ningún descuento por lo que dije bueno, si voy a estar pagando como si fuera particular voy a buscar una terapia particular que no me desgaste tanto en el trayecto porque pues iba principalmente sola”, relata.

La peregrinación para hallar a un especialista que pudiera diagnosticar completamente a Rebecca había comenzado y, después de las terapias en el INR, tuvieron que pasar por dos fisioterapeutas más, hasta que encontraron al especialista que diagnosticó a Rebecca como una niña con parálisis cerebral y lograron conseguir atención focalizada y una terapia adecuada que les permitiera ver un avance en el tono muscular y el desarrollo de su hija.

“La primera vez que me lo dijeron (el diagnóstico) me impactó muchísimo, pensé que mi hija está muy pequeña. Luego fui entendiendo que mi reacción es como la de muchas personas más, porque ni sabía qué significaba exactamente la parálisis cerebral y pues las palabras tienen peso porque siempre se le teme a aquello que no conoces. Creo que falta mucha visibilidad al respecto, la parálisis es algo que simplemente existe, no es lo peor del mundo”, explica.

Aunque Rebecca podría percibirse dentro de una minoría, no lo está. De acuerdo con estimaciones a nivel mundial, cada día nacen aproximadamente mil bebés con esta condición.  En México, según cifras del INEGI, alrededor de 7.7 millones de personas viven con discapacidad y de éstas aproximadamente 770 mil tienen el diagnóstico de parálisis cerebral infantil, esto quiere decir que más de setecientas mil mujeres como Julieta transitan en México por esta situación.

LOS RETOS MULTIPLICADOS DE MATERNAR 

Durante la entrevista con EMEEQUIS, Julieta reiteró en varias ocasiones que se considera en una posición privilegiada, puesto que su esposo tenía un trabajo estable que les permitía que su hija tuviera la atención médica necesaria. 

“Claro, eran unas por otras, porque para poder vivir en una zona céntrica en la Ciudad de México y darle a Rebe todo lo que necesitaba teníamos que vivir en un departamento muy pequeño, no teníamos muchos muebles, solo lo indispensable”, recuerda.

Sin embargo, dentro de los “privilegios” que las mujeres y madres de menores con discapacidad pueden tener es el hecho de no ser abandonadas por su pareja puesto que de acuerdo con lo que Margarita Garfias, socia fundadora de #YoCuido México, explicó a EMEEQUIS en entrevistas anteriores, el 50% de los padres de un menor con discapacidad o enfermedad crónica suele abandonar a su pareja.

“Hay diferentes formas de vivir una discapacidad y trato de no caer en discursos capacitistas porque la de la condición en mi hija, pero como madre pienso que los mayores obstáculos que he vivido no es la discapacidad como tal, sino el entorno que muchas veces te hacen incapaz de vivir en él, tú tienes que adecuarte al mundo donde el resto de la gente ‘no tiene problemas’ y todas sus capacidades. Es la sociedad la que te pone el pie, porque si la educación, la salud, la medicina fuera accesible, tendrías las herramientas para poder estar”, responde Julieta.

Otro reto, adicional a los que la maternidad conlleva como la gestión de tiempos o los estereotipos de una madre perfecta y abnegada, Julieta agrega la falta de accesibilidad.

Con accesibilidad, explica, no solamente se refiere a lo físico, como es la colocación de rampas, banquetas en buenas condiciones, transporte público y más espacios donde sea fácil trasladarse dentro y fuera de la Ciudad de México –sobre todo en su caso que se mudó de regreso a San Luis Potosí–; sino que se refiere a la burocracia y todo lo que implica acceder a apoyos sociales o trabajos.

Por ejemplo, las pensiones para el bienestar del Gobierno Federal solicitan como requisito que las personas que presenten su trámite entreguen un certificado de discapacidad, el cual debe ser emitido por una institución pública de salud.

“Yo entiendo que todo proceso necesita de requisitos, que todo trámite necesita de mucha burocracia pero por ejemplo, para acceder a las pensiones o para trámites de placas y demás, me solicitan un certificado de discapacidad y es un tanto conflictivo para mí, por sentirnos expuestas. ¿Por qué tengo que exponer a mi hija como de ‘véala, véala, sí está discapacitada’?”, responde. 

“LA MAMÁ PERFECTA”

Cinco años y meses después de la primera crisis de epilepsia de Rebecca, el panorama es muy distinto para Julieta y su familia. Actualmente la hipotonía ha sido superada gracias a la fisioterapia y su tono muscular es fluctuante, los ataques de epilepsia persisten y la pequeña ya puede caminar por periodos cortos.

Sumado a su regreso a San Luis Potosí y el fortalecimiento de su red de apoyo familiar, Julieta ha podido retomar su trabajo como fotógrafa profesional y acomodarse en sus horarios. Sin embargo, la presión social en algunas ocasiones la rebasa y constantemente piensa en otras madres que se encuentren en su misma situación.

“Siento que estoy en un lugar bien privilegiado y aún así, por ejemplo, cuando tengo bastante carga de trabajo, el peso de ser la madre ideal, la mamá perfecta, me come por dentro porque no estoy rindiendo. Y es que yo tengo una red de apoyo, pero justo me pongo a pensar en las mujeres que no, y si yo aún así batallo, no me imagino cómo lo logran las demás mamás, o sea, sacar para los gastos, para estar haciéndole esos ejercicios a sus niños. 

“Es muy difícil, pero creo que todo sería más ligero si no tuviéramos esta carga social y mental de que tenemos que darlo todo. Y aunque es en todas las madres en general a las que tenemos hijos con discapacidad debe dejar de concebirse como que es algo triste, de que es algo malo… sí es difícil, no voy a decir que no ni la voy a romantizar y es difícil pero por todo lo anterior mencionado, pero pues no es el fin del mundo, no debería pero en las condiciones en las que vivimos en este país es a donde nos orillan a pensar, lamentablemente la gente con dinero no sufre la discapacidad en ese aspecto, más que socialmente porque hay gente que los esconde o nos los oculta y volvemos a lo mismo”, concluye.

@FridaMendoza_

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