No se trata de la salida fácil: Samara y la batalla por una muerte digna

Samara en la Cámara de Diputados con una manta de la Ley trasciende. Foto: Samara Martínez.

EMEEQUIS.– Samara Martínez es periodista de profesión, tiene 30 años y nunca se imaginó que ella se convertiría “en la nota”, como dicen en el gremio. Sin embargo, la decisión de convertir su diagnóstico de insuficiencia renal en etapa terminal en una cruzada por la dignidad humana la ha llevado a la Cámaras de Diputados y al Senado a impulsar la eutanasia en la Ley General de Salud conocida como “Ley Trasciende” en la que explica, se tiene que entender más de compasión y vida que de “promover la muerte”.

El tiempo pasa volando y dos semanas después de su aparición pública en ambas cámaras, de múltiples entrevistas y de socializar su causa, sabe que la lucha apenas empieza. Está cansada y mientras sonríe en una entrevista y otra, todas las noches se conecta a diálisis por 10 horas, la última etapa de la enfermedad a la que nunca quiso llegar pero que ahora sostiene junto a una lucha por cerrar con su vida de manera digna.

“Sé que es el principio, el primer gran escalón”, responde pues la iniciativa de la Ley Trasciende es apenas eso, una iniciativa que aún no se discute en comisiones ni en las cámaras pero que en Change.org reúne más de 138 mil personas apoyándola.

LA HISTORIA DE SAMARA

Un año antes de terminar la preparatoria, Samara recuerda que los dolores de cabeza sin explicación alguna eran una constante en su vida por lo que hubo un primer acercamiento médico. 

“Me diagnosticaron con hipertensión y dislipidemia mixta y me acuerdo, obviamente fue extraño porque no encajaba con el perfil, era una adolescente, deportista, con buena alimentación y no, no encajaba. Incluso, me hicieron el mismo examen varias veces porque pensaron que se habían equivocado pero al final me dijeron no pues sí es, me dieron mi medicamento y no me investigaron más”, recuerda. 

El tiempo pasó y cuando Samara tenía 22 años, justo en su último año de la universidad, se hizo un chequeo médico por un plan nutricional y nuevamente un foco rojo se encendió.

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“Fue ahí cuando llego por primera vez a un especialista, en este caso un nefrólogo (médico especialista en riñones) y justo cuando llegué pues me dice que tenía nada más el 23% de función renal y eso inmediatamente abrió la duda de qué estaba pasando, o sea, si bien tenía esas enfermedades –la hipertensión y dislipidemia mixta–, me dijo el doctor que no era normal y algo lo debía estar provocando. Después de muchísimos estudios y una biopsia de riñón y demás, se concluyó que justo era una glomeruloesclerosis focal y segmentaria que a su vez estaba causando lo que es conocido como nefritis lúpica. Me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, es una enfermedad autoinmune en donde tu propio cuerpo se ataca y bueno, ahí comienza como todo este camino”.

Nuevamente, los años pasaron y Samara reconoce que aunque en el lapso de sus 22 a los 26, un sinfín de medicamentos, tratamientos e incluso quimioterapias para frenar el lupus se integraron en su vida, su juventud no la hacía dimensionar hacia dónde iba. Trabajo, tratamientos, fines de semana de recuperación, pero había balance. 

“Realmente, mi círculo cercano, mi familia y mi pareja eran los que sabían lo que pasaba, pero pensaba si cumplo con esto voy a estar bien”, recuerda.  

Sin embargo a los 26 años todo cambió. Era el año 2021 cuando Samara comenzó a sentirse muy mal. El vómito de todos los días indicaba que su cuerpo se estaba intoxicando y perdiendo su autonomía. Su función renal había llegado al 11 por ciento.

“Entonces, ya las opciones que tenía era pues hacer un trasplante, la máquina de hemodiálisis o diálisis peritoneal. Y en ese entonces a los 26 años que tenía yo dije, “ni loca voy a pues voy a vivir conectada a una máquina”. Justo ahí empezamos a recolectar dinero para el trasplante”, relata.

Dos trasplantes que no funcionaron. Foto: Instagram @samaramm.

Samara supo que no era opción tratarse en el Seguro Social pues la primera opción que le iban a dar eran la diálisis o hemodiálisis y el protocolo para trasplante rebasaba el año. No contaba con ese tiempo, así que iniciaron las pruebas con su hermano menor como donador de riñón, las pasó y para sortear el reto económico que significaba la enfermedad comenzaron a reunir dinero de todas las formas posibles. 

“Hicimos de todo: actividades, rifas, venta de hamburguesas, pays, de todo lo humanamente posible para recolectar ese dinero porque obviamente se necesita mucho y mucho dinero. En ese momento no tenía redes sociales virales ni nada, o sea, tenía mi Facebook con mis amigos y familiares nada más, pero en algunos medios de aquí de Chihuahua me apoyaron, y lo logramos”. Ocho meses después, en marzo del 2022 le hicieron el trasplante y todo salió bien.

Samara estaba muy emocionada, los vómitos de todos los días se quedarían atrás, su cuerpo se desintoxicaría… pero cuatro días después, el lupus se activó. 

“Se me trombosó el cuerpo, se me trombosó la pierna. En esa semana me operaron cuatro veces, terminé perdiendo el órgano y bueno es ahí cuando puedo decir que mi vida cambió, porque ya era llegar a hemodiálisis, a lo que nunca había querido y pues vivir conectada a una máquina”.

Una segunda oportunidad de esperanza llegó con el segundo trasplante. Un año después, en marzo de 2023, Samara comenzó a contar su historia en redes sociales, principalmente TikTok, mientras esperaba que una persona más resultara compatible. Fue en diciembre cuando recibió la llamada. Se trataba del segundo trasplante en un hospital privado, pues las listas de espera en el sector público rebasan los 10 años. Pero no funcionó. 

“No se pudo, durante seis meses luchamos en hospitales –de enero a junio de 2024– por salvar ese órgano. Ahí fue cuando me dijeron que no había más por hacer y fue cuando pensé por primera vez en la eutanasia”, afirma.

LA EUTANASIA EN MÉXICO

El camino de Samara con la Ley Trasciende inició de manera oficial en agosto de 2024 cuando, a través de su cuenta de TikTok, informó que buscará la eutanasia de manera activa, promoviendo una iniciativa en la que se derogue el artículo 166 Bis 21 de la Ley General de Salud que prohíbe la eutanasia en México.

La Ley Trasciende promueve que todas las personas mexicanas mayores de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, con enfermedades crónico degenerativas, amenazantes o discapacitantes para la salud y que médicamente ya no encuentran más asistencia, puedan decidir adelantar su muerte sin dolor, garantizando siempre la autonomía y la objeción de conciencia.

Permitir la muerte médicamente asistida, explica Asunción Álvarez del Río –profesora e investigadora del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental de la Facultad de Medicina de la UNAM, entrevistada por la gaceta universitaria–  “empodera a las personas, porque nadie debe usarla si no quiere, y ningún médico está obligado a aplicarla. Es una ley que respalda las libertades de todos”.

“Siento que llevar desde una historia personal la propuesta de la eutanasia, sí cambia el discurso porque ésta es la séptima iniciativa para aprobar la eutanasia y reformar la Ley General de Salud. Pero no es lo mismo que un político lo hable desde un mundo que no entiende a que alguien que lo necesita y es su realidad, claro que cambia. Yo por fortuna he podido salir de la agonía y estoy bien ahora, pero en realidad la mayoría de los pacientes de enfermedades terminales no tienen la energía o la fortaleza física para el desgaste que implica promover una ley así”, explica Samara.

Gráfico de cuántas iniciativas en torno a la eutanasia se han promovido en México: Creación propia.

Sin embargo, aunque no está permitida la muerte asistida o eutanasia en el país, en la Ciudad de México se aprobó desde 2008 la voluntad anticipada y otros estados han intentado seguir esta acción que otorga cuidados paliativos y permite que las personas en etapa terminal decidan si continuarán o no con tratamientos o procedimientos médicos que intentan prolongar su vida. Y si bien en la Constitución capitalina intentó decretarse la eutanasia, la Suprema Corte señaló que a nivel local no podían tomarse ese tipo de decisiones.

¿Pero qué opina la sociedad mexicana? Según datos de la Encuesta Nacional del colectivo “Por el Derecho a Morir con Dignidad” realizada en México en 2022, el 68% de los encuestados aprueba el derecho a decidir adelantar la propia muerte en caso de vivir con una enfermedad en fase terminal.

“Siento que cuando ésto llegue a ser legal –la eutanasia– va a ser sorprendente la necesidad que existirá. Y no es por irse por la salida fácil, claro que no. Son personas que llevan años, años y años en hospitales y lo único que quieren es irse con dignidad y tener el poder sobre su propio cuerpo”, reflexiona.

VALE LA PENA LUCHAR POR LO QUE ES DIGNO

Al preguntarle a Samara sobre el contrastante rechazo o la resistencia de algunos sectores –como la Arquidiócesis Primada de México quien calificó en el Semanario Desde la fe que se trata de “un error mayúsculo promover la eutanasia” y calificó la iniciativa como una “ideología totalitaria y eugenésica”– a aprobar la ley, así como el contexto de las celebraciones por el Día de Muertos que honran la vida y muerte, la activista y periodista lo señala como una ironía:

“Cuando vemos que alguien está por morir o ya está muy grande la persona, es muy recurrente que escuchemos en México frases como ‘Dios, solo te pido que se lo que te lo lleves sin sufrir’. Pero cuando alguien alza la voz y dice, ‘A ver, yo ya no quiero sufrir’ te rechazan, es muy contrastante”, dice.

Imagen del Día de Muertos con Samara Martínez y Paola Zavala Saeb, coautoras de la Ley Trasciende. Foto: Instagram @antipunitiva y @samaramm.

Samara evita leer comentarios en redes sociales que le quitan la paz, de quienes le dicen que simplemente se desconecte de la máquina de diálisis o que cometa suicidio, también de aquellos que le piden desde alguna creencia “que rectifique sus decisiones”. Sabe que con una enfermedad terminal, el camino es de agonía y ya no quiere vivir más así, su familia tampoco.

“Mis papás, mi familia me apoyan al 100% y eso es un gran privilegio que tengo. Pero ha habido un sentimiento agridulce, claro, porque por una parte ver los resultados de esta lucha motivan pero por el otro lado también está cuando mi papá me dice: ’sí está fabuloso que estés luchando y todo, pero ¿por qué tú tienes que luchar por algo así?’ Y lo entiendo porque estamos hablando de la muerte de su hija, es difícil”, reconoce.

Samara sabe que la aprobación de la eutanasia tomará tiempo pero también sabe, porque lo ha vivido personalmente y visto con sus compañeros de hemodiálisis, del momento en el que su calidad de vida estará totalmente mermada y necesitará irse.

“Estoy muy clara en el momento, en el cuándo y ese está en dos factores: uno, que la diálisis peritoneal ya no me sirva, que eso no sé exactamente cuándo pueda suceder porque que si se me infecta mi peritoneo, ahí queda. Y la dos es cuando deje de hacer pipí otra vez. Yo he vivido dos años sin hacer pipí y es horrible porque no puedes tomar líquido y pues no, no es una vida que quiero otra vez. Esos son mis indicadores del momento digno para decir ya no más”, afirma.

Sabe que el ahora o el momento de su partida no serán lo difícil, lo difícil será para su familia cuando ya no esté. Ése, dice, será el gran duelo. 

Samara presentando la iniciativa. Foto: Cortesía Samara Martínez.

Por ahora, Samara, su familia y su equipo –Paola Zavala Saeb y Aurélien Guilabert– en la Ley Trasciende, tienen claro que hay que enfocarse en el presente.

“Vale totalmente la pena luchar por lo que es digno y luchar por ayudar a las demás personas. Suena irónico pero esta lucha por morir bien me ha llenado de amor y vida, así me siento ahorita”, finaliza.

@FridaMendoza_